Con su participación en la carrera, Aragón busca contribuir tanto a la difusión de las características del Síndrome de Angelman, como a la obtención de fondos destinados a su investigación. La prueba, organizada por la marca de implementos de localización y deportivos Garmin, transcurre por el desierto de Marruecos, del 19 al 24 de abril en la edición 2020.
Damián Aragón, el padre de Aitana, la niña con la Enfermedad de Angelman, ha hecho pública su intención de participar en la carrera ‘Garmin Titan Desert’, que se celebra del 19 al 24 de abril próximos en un recorrido por el desierto de Marruecos, con el fin de ayudar a difundir las características de la enfermedad de su hija Aitana y de recoger más fondos para contribuir a la investigación sobre ella.
El Síndrome de Angelman es un trastorno neurológico y crónico, producido por una alteración genética. Sus síntomas son retraso mental severo, retraso motor, epilepsia, ausencia de habla, ataxia, falta de equilibrio, insomnio, hiperactividad, babeo constante… Todo ello provoca que las personas que lo sufren sean totalmente dependientes.
La carrera ‘Titan Desert’ tiene un coste de inscripción de 2.200 euros, para sufragar los cuales Aragón opta a lograr una beca WITL by DKV. Es posible votar a una persona para que sea elegida como receptora de una de estas becas, algo que puede hacerse en la página web de las becas
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